Sclérose en plaques: informer, soutenir, faire du sport - VivaSanté

Sclérose en plaques: informer, soutenir, faire du sport

L’annonce du diagnostic de sclérose en plaques est une étape cruciale qui détermine la façon dont le patient se prendra en charge. L’information sur la maladie, le soutien psychologique et la pratique d’un sport sont des outils essentiels pour repousser les limites imposées par la maladie.

Perte d’autonomie, handicap,… Recevoir le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) quand on est jeune et en pleine force de l’âge, fait souvent l’effet d’un cataclysme. Un soutien psychologique et une information correcte aideront à réduire l’anxiété et la frustration nées de cette nouvelle. «Au mieux le patient est informé dès le début, au mieux il se prendra en charge», explique Véronique Van De Gucht, kinésithérapeute à la Clinique de la sclérose en plaques du Chirec à Bruxelles.

Psycho-éducation
Les Centres multidisciplinaires de la SEP organisent des séances d’information sur tous les aspects de la maladie. Il est essentiel d’expliquer au patient ce qui va lui arriver, la prise en charge et comment obtenir de l’aide. Comprendre le déroulement de l’affection lui permettra de mieux gérer ses émotions. La famille et l’entourage doivent aussi être informés pour appréhender et mieux accepter les problèmes quotidiens rencontrés par le malade. C’est la psycho-éducation du patient et de ses proches.

En fait, le patient atteint de sclérose en plaques bénéficie d’une prise en charge médico-psycho-sociale par une équipe multidisciplinaire où l’on trouve neurologue, médecin de médecine physique, kiné, psychologue, assistante sociale, ergothérapeute…

La prise en charge psychologique vise à soutenir le malade pour qu’il prenne conscience de ses ressources pour faire face aux conséquences de la SEP, aux remaniements physiques et psychologiques. Elle peut se faire au long cours ou ponctuellement pour l’aider à reprendre confiance à un moment difficile. L’objectif est de diminuer le niveau d’anxiété, d’irritabilité et de tristesse. Parfois, une psychothérapie sera nécessaire pour traiter une dépression.

La sclérose en plaques entraîne encore des troubles émotionnels (émotivité, hypersensibilité…) et cognitifs (mémoire, attention…). Des séances de remédiation cognitive permettront de rééduquer les fonctions cognitives altérées.
Le sport en prévention
La plupart du temps, des séances de kinésithérapie sont prescrites par le neurologue.

À l’hôpital, le kiné reçoît trois types de patients: «Ceux qui viennent de recevoir le diagnostic de SEP et sont à des stades débutants; et ceux qui sont diagnostiqués depuis un peu plus longtemps, mais qui ont vécu avec leurs symptômes sans trop de difficultés. Ils arrivent parce qu’un symptôme est devenu gênant et qu’ils souhaitent qu’il soit pris en charge», précise Véronique Van De Gucht.

«Le troisième groupe est celui des patients nouvellement diagnostiqués, qui ont éventuellement fait une poussée, qui ont commencé le traitement médicamenteux, qui ont récupéré et qui sont asymptomatiques. Ils sont orientés vers la kiné, pour débuter une activité physique, faire du sport. Depuis une dizaine d’années, des études montrent que l’activité physique régulière est intéressante pour prévenir les effets de la maladie. Dans le monde anglo-saxon, l’intérêt pour le sport est déjà ancien mais, chez nous, le fait de prendre en charge ce groupe de patients est assez récent».

Bicyclette, natation, fitness, jogging, squash, boxe, marche nordique… Les sports conseillés sont surtout de type aérobie: chaque semaine, 150 minutes d’intensité modérée (60 à 80% de la fréquence cardiaque maximale), en 3 séances, plus 2 séances de musculation pour travailler les grands groupes musculaires et aussi un peu d’équilibre et de stretching. «Il faut être régulier mais progressif. C’est pour ça qu’il est important que le patient soit pris en charge par quelqu’un de compétent (kiné ou coach formé au club de sport)».

Globalement, souffrir d’une pathologie chronique exige une bonne hygiène de vie qui passe autant par la pratique d’une activité physique, que par une alimentation équilibrée.
En réadaptation
La revalidation, en ambulatoire ou en hospitalisation, est proposée à ceux qui ont eu des symptômes débutants, ou qui ont eu une poussée et qui ont des symptômes post-poussée. Le programme est établi en collaboration entre le neurologue et le médecin de médecine physique.

Cependant, il n’y a pas qu’en période de poussée que l’état du patient peut se dégrader. Une grippe pourra également entamer ses forces et, dans ce cas, le neurologue peut souhaiter qu’il suive un programme de revalidation, complété par de la kiné.
Grosse fatigue
La SEP, ce sont des symptômes visibles et d’autres invisibles. Parmi eux, la fatigue, qui fait partie intégrante de la maladie. Mais, on peut l’améliorer, notamment par la pratique régulière d’une activité physique: «Même si ce n’est que de la marche, cela repousse les limites de la fatigue. C’est utile sur le long terme, en prévention», ajoute la kiné.

Certains patients ont des symptômes plus précis, des problèmes de marche et d’endurance à la marche, des parésies (manques de force dans les membres). «Dans ces cas, on cible certains muscles. On essaie de remettre le patient sur pied, au propre comme au figuré, le plus rapidement possible. On travaille la marche de manière globale, sur un tapis roulant, dans un couloir, avec une canne, des battons de marche nordique ou de randonnée… De même, chez ceux qui souffrent de la SEP depuis longtemps, qui ont des niveaux de handicap plus importants, on essaie de stimuler la marche au maximum (avec une canne ou un cadre de marche) ou de faire du vélo, éventuellement avec une petite aide motrice».
Coaching
Faire du sport, ok, mais comment motiver les patients, surtout ceux qui n’en ont jamais fait? «Il y a un facteur très important dans les maladies neurologiques, c’est que cela prend du temps», insiste-t-elle. «Donc, il faut convaincre le patient qu’il doit s’accrocher, que cela va être dur parce qu’il sera fatigué, au début, il faudra trouver le bon rythme et adapter les règles en fonction de ses capacités et désirs…»

D’où l’importance des entretiens motivationnels avec un psychologue ou la participation à des groupes de paroles où les malades peuvent échanger leurs expériences, parler de leurs difficultés, s’entraider. Par ailleurs, on leur propose aussi des exercices de relaxation physique et mentale (taï chi, yoga, massages, méditation…) qui permettent de faire baisser les tensions quotidiennes.

Au-delà du médical, l’objectif de la prise en charge multidisciplinaire est aussi de privilégier le maintien des activités familiales, sociales et professionnelles le plus longtemps possible. Et d’éviter le cercle vicieux «fatigue-dépression-diminution des activités et des relations sociales».

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