Vivre une sclérose en plaques au quotidien - VivaSanté

Vivre une sclérose en plaques au quotidien

Nous fêterons demain mercredi 31 mai la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP). C’est une maladie imprévisible au potentiel invalidant. Mais on peut la stabiliser voire la ralentir dans de nombreux cas.
Entretien avec Pr Valérie Delvaux (Neurologie), responsable du MS Center du CHR La Citadelle à Liège.

Le diagnostic de SEP n’est pas facile à recevoir. Que dites-vous à votre patient?
Comme les patients sont jeunes, ils doivent savoir qu’ils vont vivre avec leur maladie jusqu’à la fin de leur vie, avec des épisodes plus ou moins actifs et des épisodes plus ou moins calmes. Mais ils doivent aussi savoir que s’ils se prennent bien en charge, leur qualité de vie sera meilleure. Ils pourront également mener une vie tout à fait normale, interrompue parfois par des périodes de repos lorsqu’une poussée se manifeste, mais qui ne doit pas leur faire renoncer à leur(s) projet(s) de vie: études, grossesses, plan de carrière…

Ils évoquent cependant souvent l’image de la chaise roulante…
Malheureusement. Et je me bats contre cette image. Ils doivent continuer à faire du sport, largement recommandé car l’exercice physique permet de réduire l’inflammation. Les grossesses ne sont pas contre-indiquées, même s’il y a des précautions à prendre. Aucune profession ne leur est interdite. Ils doivent donc s’intégrer dans la vie active. Ce sont les patients qui doivent connaître leurs limites en fonction de leurs symptômes, de leur fatigue, ou des séquelles éventuelles d’une poussée.

Je leur dis aussi, et c’est important, que la SEP est la maladie neurologique pour laquelle les choses bougent le plus sur le plan thérapeutique, du moins dans sa forme avec poussées et rémission. Il y a donc beaucoup d’espoir à conserver.

Ce qui est important, vu le nombre d’années qu’ils ont à vivre avec leur maladie.
Effectivement. C’est d’ailleurs dans cette optique que de nombreux MS Center et des hôpitaux de jour ont été créés partout dans le monde. La prise en charge de la maladie peut ainsi s’inscrire dans la vie active, en ambulatoire, et quel que soit le traitement proposé (1e ligne ou 2e ligne).

Il faut intervenir très tôt dans le cours de la maladie…
Ceci ne peut se faire qu’avec l’aide des généralistes, sensibilisés aux premiers symptômes de la maladie. La traiter tôt a aussi une influence sur le pronostic. Cependant, une fois le diagnostic posé, il reste à proposer le traitement le plus adapté à chacun. Nous avons fort heureusement pour ce faire de nombreuses molécules efficaces à notre disposition et qui permettent lorsque nécessaire une escalade thérapeutique, du moins pour la forme avec poussées et rémission. Pouvoir intervenir avant qu’il n’y ait de séquelles permet de maintenir nos patients dans un état neurologique aussi proche que possible de la normale. Cela dit, ces molécules étant généralement plus «agressives», il faut contrôler les effets secondaires éventuels, et donc informer correctement nos patients.

Pour les formes primaires progressives, la situation est malheureusement toute autre, car nous n’avons aujourd’hui aucun traitement efficace à notre disposition. Cette situation va probablement changer car nous devrions pouvoir disposer d’ici quelques mois d’une nouvelle molécule qui a fait ses preuves dans les études cliniques. Pour les formes secondairement progressives, aucun traitement ne pointe à l’horizon à court terme, ce qui explique que nous devons mettre tous les atouts de notre côté pour que nos patients n’arrivent pas à ce stade. Ceci suppose d’agir tôt et de manière ciblée, avec pour le patient la nécessité de s’impliquer dans la prise en charge: savoir quand venir à l’hôpital, connaître les effets secondaires, suivre les recommandations de suivi, apprécier dans leur quotidien les avantages et inconvénients des diverses molécules et de leur mode d’administration… Mais avant tout, pour qu’un traitement soit efficace, il faut le prendre!

Ce qui souligne l’intérêt des centres multidisciplinaires
Effectivement. Car ce qu’un patient dira à un neurologue ne sera pas ce qu’il dira à l’infirmière ou à l’assistante ou aux autres spécialistes. Les symptômes non neurologiques, qui font partie intégrante de la maladie, sous-tendent fréquemment l’adhérence au traitement. Les problèmes urinaires et de vessie sont présents en effet dans 30 à 70% des cas mais ne sont pas toujours évoqués spontanément dès leur apparition. Il en va de même des plaintes cognitives (pertes de mémoire, déficit d’attention, de concentration…) et des troubles émotionnels. Quant à la fatigue, présente dans 90% des cas, elle est différente de la fatigue du commun des mortels et n’est pas toujours bien perçue par l’entourage ou par l’employeur. Pour évaluer ces aspects connexes, nous faisons remplir avant chaque consultation plusieurs questionnaires spécifiques qui permet à nos patients et au personnel soignant d’embrasser l’ensemble des composantes de la maladie.

https://worldmsday.org/fr/videos-2/

 

Share on Facebook0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn3Pin on Pinterest0Email this to someone

Articles similaires