MyDay.eu.com, le compagnon du patient atteint d’un cancer - VivaSanté

MyDay.eu.com, le compagnon du patient atteint d’un cancer

Le mot «cancer» est parfois lourd à porter. Et pourtant! Avoir (eu) un cancer ne signifie pas nécessairement que l’on soit entièrement tributaire du corps médical. «On peut être acteur de sa pathologie», affirme Patrick Crombez, infirmier-chef au département hématologie, chargé de la recherche en infirmerie au sein de l’Institut Bordet, président de la Société belge des infirmiers en oncologie. Parce qu’il apporte des réponses à de nombreuses questions, évidentes ou moins, MyDay.eu.com est un compagnon indispensable au quotidien du patient atteint d’un cancer. Et de ses proches.

MyDay.eu.com est un site ambitieux. Mais que retenez-vous d’abord en tant que professionnel de la santé lorsque vous visitez ce site?
La première impression est esthétique: le design du site MyDay.eu.com est très agréable, avec beaucoup de couleurs ainsi que des onglets clairs qui permettent de se situer. Mais pour moi, le plus important est la présence de nombreuses informations à propos de toutes les situations vécues par nos patients atteints d’un cancer, et leur pertinence, quel que soit l’onglet ou le thème choisi. Enfin, pour les adeptes de la rapidité, chaque sujet visible sur la page d’accueil dispose d’un résumé qui permet de savoir s’il va trouver ou non de l’intérêt dans l’information présentée.

Comment présentez-vous le site MyDay.eu.com aux patients atteints d’un cancer que vous rencontrez?
Toutes les infirmières ont été informées et formées à utiliser le site autant avec les patients hospitalisés qu’avec les patients vus en consultation. Et chacune le présente à sa manière en fonction de ses priorités et des besoins du patient. Présenter le site est en effet différent quand on prépare la sortie du patient ou quand on le voit en ambulatoire.
Le site est parcouru avec le patient, ainsi que certains des onglets en lui montrant les avantages qu’il peut y trouver.
A chaque fois que cela a été fait, mes patients ont trouvé un point d’ancrage et une réponse, même partielle, à l’une de leurs questions parfois informulées.

Il en va ainsi d’un sujet rarement abordé, comme la nutrition, ou encore de la sexualité, ou de l’exercice physique… Les sujets abordés sur le site confirment et renforcent ainsi nos conseils et permettent d’entamer plus facilement la conversation sur certains sujets moins médicaux.
Je leur conseille systématiquement d’explorer le site à leur aise une fois qu’ils sont rentrés à leur domicile.

Comment réagissent-ils quand ils voient la possibilité d’ouvrir un «compte» personnel?
Lorsque je parcours le site MyDay.eu.com avec eux, ils sont encore très fort dans l’immédiat et ne formulent que peu de commentaires à cet égard. Mais ils manifestent de l’intérêt. Personnellement, cependant, je trouve l’outil intéressant car le patient peut aussi suivre son évolution avec le temps…

Plusieurs études présentées au Congrès américain d’oncologie ont fait état de l’intérêt de la récolte d’informations auprès des patients, et notamment des symptômes qu’ils présentent, ce qui allonge la survie et la qualité de vie.

Les patients atteints d’un cancer ne savent pas toujours ce qu’ils doivent dire au médecin ou à l’infirmier, ce qu’ils peuvent dire, et n’ont pas toujours le temps de dire tout ce qu’ils pensent. Dans ce sens, je pense que l’utilisation de l’onglet ‘Mon Compte’ qui leur permet d’annoter leur quotidien (fatigue, symptômes…) et l’envoyer éventuellement au personnel soignant ne pourrait qu’être bénéfique. Mais je n’ai pas encore expérimenté cet aspect-là des choses.

L’autre question que je me pose est la facilité avec laquelle les personnes plus âgées iront sur le site.
Le même congrès américain a montré que ce sont les personnes les moins habituées à tapoter sur un ordinateur qui en tirent le plus grand bénéfice. Alors, j’ai confiance. Cela dit, le message le plus important à faire passer, indépendamment du site, est qu’il ne faut pas attendre pour donner des informations. On peut imaginer qu’en parcourant le site, le patient pourra plus facilement faire le tri entre ce qui est important et ce qui l’est moins et, surtout, aura des informations sur ce qu’il pourra (devra) faire dans certaines circonstances plus particulières. L’avantage de ce site est aussi qu’il pourra bien canaliser la personne qui le consulte vers la question qu’elle posera au professionnel de santé tout en gardant le contact en dehors de l’hôpital. On est avec ce site très proche de la vie quotidienne.

C’est-à-dire?
Le site n’est pas focalisé sur les maladies et les traitements. Ce n’est pas un inventaire des symptômes et il apporte des informations très diverses sur la vie au quotidien. Ce site est vivant et permet souvent des recoupements d’informations. Il est aussi validé sur le plan scientifique par les associations d’infirmiers et offre la possibilité de se rendre sur les sites de certaines autres associations de patients.

Mais le site MyDay.eu.com ne se limite pas au patient. Il est aussi destiné au(x) proche(s) du patient et lui/leur apporte de nombreuses informations pertinentes sur la manière de gérer le quotidien. Par ailleurs, le généraliste peut également être impliqué à travers ce site, avec, in fine, l’adhérence au traitement et l’utilisation judicieuse des traitements complémentaires: nutrition, exercice physique, mindfullness…

Article réalisé avec le soutien de Teva Pharma Belgium
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