Journées des maladies rares : faire tomber les frontières - VivaSanté

Journées des maladies rares : faire tomber les frontières

 

En Belgique, quelque 65.000 patients sont atteints de ce type de maladie et se heurtent quotidiennement à des obstacles parce que leur maladie se trouve être rare.

On appelle maladie rare, ou encore maladie orpheline, toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population, 80% d’entre elles sont d’origine génétique.

 

“En Belgique, les patients atteints d’une maladie rare se heurtent quotidiennement à des murs et à des obstacles, dans un grand sentiment de solitude, simplement parce que leur maladie se trouve être rare”, explique Ingrid Jageneau, présidente de RaDiOrg Belgique (Rare Disease Organisation).
Ces patients souffrent non seulement d’être malades mais en plus du manque d’information et de reconnaissance de leur maladie. Ils ont besoin de toute urgence que cet handicap soit supprimé par rapport aux maladies ordinaires.  Pour réduire ce handicap, il faut abattre les murs entre les pays, selon RaDiOrg, qui représente 50 associations belges de patients atteints de maladies rares.
Alors que l’Agence européenne du médicament mène les consultations nécessaires à l’introduction des médicaments orphelins sur le marché européen, à l’intérieur même de notre pays subsistent des disparités régionales, créant des inégalités parmi les patients.
“Il est inacceptable que le code postal de votre résidence détermine votre droit à recevoir un diagnostic ou un traitement adéquats”, s’insurge RaDiOrg. “Quelqu’un qui est atteint d’une maladie rare est un citoyen comme un autre et  qui a le droit de pouvoir bénéficier des mêmes prises en charge, infrastructures et services. Trop souvent,  ce n’est pas le cas. Ainsi, le système de remboursement des soins est basé sur une nomenclature compliquée non adaptée à la complexité de beaucoup de maladies rares.”
Source Belga
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