Sclérose en plaques: un soutien humain et matériel. - VivaSanté

Sclérose en plaques: un soutien humain et matériel.

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La sclérose en plaques est une maladie qui frappe de jeunes adultes, l’âge moyen d’apparition étant de 29 à 33 ans. Cependant, la fourchette totale est très large et varie environ de 10 à 59 ans.  Les femmes courent un risque 50% plus élevé que les hommes d’être atteintes de la sclérose en plaques.

En Belgique, la Ligue nationale de la Sclérose en plaques est présidée par André Van de Putte. Il qualifie la sclérose en plaque (SEP) de “maladie imprévisible dans le temps. Mais tous les malades atteints ne sont pas en chaise roulante!”

André Van de Putte insiste sur l’importante du travail de la Ligue nationale. “C’est une maladie qui touche toutes les couches de la population. Notre intervention concerne donc potentiellement tout le monde. Nous soutenons les intérêts des personnes atteintes de SEP auprès des autorités, au niveau fédéral. Nous favorisons aussi la collaboration entre les ligues communautaires, par l’échange d’informations et la mise en place d’un dialogue structurel. Enfin, nous appuyons avec toute notre énergie la recherche scientifique.”
La Ligue se bat pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de la maladie. Elle veille aussi au respect des accords de remboursement des médicaments agréés au niveau européen. “C’est important parce que l’on diagnostique la maladie de plus en plus tôt”, note André Van de Putte.
La Ligue mène aussi une politique visant à maintenir les patients dans leur milieu familial tant qu’ils en ont le souhait et la possibilité. “Nous veillons à la création d’un nombre adéquat de ‘homes de nursing’. C’est important parce que la maladie a tendance à isoler les gens. Avec notre travail, nous soutenons les malades pour qu’ils continuent à travailler et à rencontrer d’autres personnes. Nous avons d’ailleurs, au sein de la Ligue, un service social qui répond à toutes les demandes d’aide”, ajoute-t-il.
Les malades se tournent vers la Ligue lorsque le diagnostic tombe! “Les gens ont peur. Ils veulent mieux connaître la maladie. Nous leur expliquons que la sclérose en plaques n’est pas contagieuse. Très souvent, on nous pose des questions sur l’hérédité. La sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire et n’est pas transmise par voie génétique. Cependant, le fait que les enfants ou les frères et soeurs de personnes atteintes de sclérose en plaques sont plus souvent atteints peut refléter une susceptibilité génétique”, rappelle André Van de Putte.
La Ligue apporte également une aide matérielle essentielle. “Nous pouvons soutenir les familles dans leur recherche de matériel spécifique pour le quotidien de la personne malade. J’attire l’attention, d’ailleurs, sur le fait que de nombreux malades de la sclérose en plaques n’ont pas besoin de chaises roulantes. C’est l’image qui reste dans l’inconscient collectif mais moins d’1/3 des affiliés ont recours à un fauteuil roulant”, précise André Van de Putte.
Dans le grand public, la Ligue est notamment connue pour l’opération Chococlef (vente de bâtons de chocolat). “Pour les ventes de chocolat, nous recherchons toujours des bénévoles… Si certaines personnes ont du temps à donner…” Voilà, l’appel est lancé! A vous de soutenir cette Ligue très importante et très populaire en Belgique.
Vincent Ureel
Coordonnées:
– Ligue nationale: www.ms-sep.be
– Pour la Flandre: www.ms-sep.be/nl
– Pour Bruxelles et la Wallonie: www.ms-sep.be/fr
– Organisation de la Ligue nationale: siège social et secrétariat: rue Auguste Lambiotte, 144 Bte 8 1030 Bruxelles – tél.: 02/736.16.38 – e-mail: ms.sep@ms-sep.be
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