Vivre avec la mucoviscidose! - VivaSanté

Vivre avec la mucoviscidose!

Depuis plus de 45 ans, l’Association Muco entoure les malades qui souffrent de mucoviscidose. Elle travaille activement à l’amélioration de la qualité et de l’espérance de vie des patients atteints de cette maladie. 
Une maladie génétique
La mucoviscidose est la maladie génétique grave et mortelle la plus fréquente en Belgique. En Belgique, environ 1.200 personnes souffrent de cette maladie qui affecte principalement les systèmes respiratoire et digestif. 

Actuellement, la mucoviscidose reste malheureusement une maladie incurable. Chaque patient réagit différemment face à sa maladie, mais il est indéniable que la mucoviscidose exerce une influence sur le développement psychosocial de l’enfant et de l’adolescent.
Le caractère chronique de cette maladie pèse sur l’ensemble de la famille. Le traitement est particulièrement exigeant (stress, ponctualité,…) et lourd à assumer d’un point de vue financier. 
Néanmoins, la plupart des personnes touchées par la mucoviscidose et leur famille parviennent à construire une vie de famille équilibrée au sein de laquelle le traitement de la maladie a trouvé sa place.
Une associtation d’aide très active
En 1966, quelques parents de patients atteints de mucoviscidose se sont réunis avec des médecins et des paramédicaux pour former l’Association belge de Lutte contre la Mucoviscidose. L’objectif prioritaire était de sensibiliser le monde extérieur à cette pathologie et de sensibiliser l’opinion publique afin de développer une recherche scientifique active. Aujourd’hui, les missions de l’association se sont élargies. 
“Nous fournissons des informations sur tous les aspects de la maladie et de son traitement, explique Karleen De Rijcke, et ce, en premier lieu aux patients et à leur famille, mais aussi au grand public et aux prestataires de soins. Nous organisons aussi des formations à l’occasion de congrès destinés à des spécialistes de la mucoviscidose et de symposiums pour les généralistes et les infirmiers à domicile. L’Association Muco propose en outre un soutien financier et logistique important et intervient dans les frais de traitement. Lorsque le traitement grève trop lourdement le budget familial, nous pouvons prendre en charge tous les frais normalement assumés par le patient. L’association intervient aussi dans certains frais spécifiques ou très élevés, tels que les coûts résultant d’une transplantation, indépendamment des moyens financiers du patient. L’alimentation par sonde et l’oxygénothérapie sont gérées via un forfait et indemnisées pour tous les patients.”
Entretien avec Karleen De Rijcke
Direction générale & contact familles, Association Muco

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